Detalle nota de prensa - Comunica GVA
José Tárrega se reúne con el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras para estudiar las líneas de trabajo en común
- El director general de Transparencia y Participación pone en valor “el trabajo que viene realizando Feder”, un esfuerzo que permite “poner en el centro a las personas y sus familias”
El director general de Transparencia y Participación, José Tárrega, se ha reunido con representante de la Comunitat Valenciana de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Mauro Rossatti, una primera toma de contacto en la que se han analizado las líneas de trabajo en común y en la que han trasladado su voluntad de seguir colaborando.
El director general de Transparencia y Participación, José Tárrega, ha puesto en valor “el trabajo que viene realizando Feder en España y en la Comunitat Valenciana”, un esfuerzo que ha calificado de “titánico” y que permite “poner en el centro a las personas y sus familias para seguir avanzando en investigación y prestación de una atención integrada”, ha afirmado.
La misión de Feder, que cuenta con más de 400 entidades asociadas, es promover los derechos de quienes conviven con una enfermedad rara y en búsqueda de diagnóstico, generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida.
Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes.
Sin embargo, son muchas las personas que conviven con ellas en todo el mundo, más de 300 millones en el mundo y 3 millones en España. Se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras, de las cuales se han identificado 6.172.