Detalle nota de prensa

El Consell ha autorizado la declaración de urgencia de la tramitación del decreto de creación y regulación de la Comisión Mixta Interdepartamental para la Atención Integral a las Personas Afectadas por Enfermedades Raras o de Baja Prevalencia en la Comunitat Valenciana.

El carácter urgente de la aprobación del decreto, que permitirá agilizar su tramitación, aprobación, publicación y entrada en vigor, viene fundamentada en la necesidad de una coordinación inmediata entre departamentos, la revisión y actualización de protocolos asistenciales, el incremento de la demanda de atención integral, los compromisos institucionales y la especial vulnerabilidad del colectivo.

Este órgano interdepartamental garantizará una mayor coordinación estratégica, la respuesta rápida ante situaciones de especial vulnerabilidad, la aplicación homogénea de criterios de actuación, la integración de datos y necesidades detectadas en los distintos departamentos, así como el cumplimiento de estrategias nacionales y europeas en la materia.

De este modo, se ampliarán e implementarán las funciones del Comité de Coordinación Asistencial para la Gestión de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana, creado en 2021.

La aprobación del decreto busca mejorar la eficacia y coherencia de las actuaciones públicas, la optimización de los recursos existentes, así como garantizar una atención integral, homogénea y equitativa dando una respuesta ágil a las necesidades de un colectivo especialmente vulnerable.

Las enfermedades raras o de baja prevalencia constituyen un conjunto de más de 7.000 patologías caracterizadas por su baja frecuencia, gravedad clínica, cronicidad y, en muchos casos, alto grado de discapacidad.

Las personas que las padecen requieren actuaciones de carácter sanitario, social, educativo, laboral y asistencial, que deben ser prestadas de forma coordinada y transversal entre las diferentes consellerias con competencias en dichos ámbitos.