Detalle nota de prensa

El Consell ha autoritzat la declaració d’urgència de la tramitació del decret de creació i regulació de la Comissió Mixta Interdepartamental per a l’Atenció Integral a les Persones Afectades per Malalties Rares o de Baixa Prevalença en la Comunitat Valenciana.

El caràcter urgent de l’aprovació del decret, que permetrà agilitzar-ne la tramitació, l’aprovació, la publicació i l’entrada en vigor, ve fonamentada en la necessitat d’una coordinació immediata entre departaments, la revisió i l’actualització de protocols assistencials, l’increment de la demanda d’atenció integral, els compromisos institucionals i l’especial vulnerabilitat del col·lectiu.

Este òrgan interdepartamental garantirà una millor coordinació estratègica, la resposta ràpida davant de situacions d’especial vulnerabilitat, l’aplicació homogènia de criteris d’actuació, la integració de dades i necessitats detectades en els diferents departaments, així com el compliment d’estratègies nacionals i europees en la matèria.

D’esta manera, s’ampliaran i implementaran les funcions del Comité de Coordinació Assistencial per a la Gestió de l’Atenció Sanitària a Persones amb Malalties Rares de la Comunitat Valenciana, creat en 2021.

L’aprovació del decret busca millorar l’eficàcia i la coherència de les actuacions públiques, l’optimització dels recursos existents, així com garantir una atenció integral, homogènia i equitativa, donant una resposta àgil a les necessitats d’un col·lectiu especialment vulnerable.

Les malalties rares o de baixa prevalença constituïxen un conjunt de més de 7.000 patologies caracteritzades per la seua baixa freqüència, gravetat clínica, cronicitat i, en molts casos, alt grau de discapacitat.

Les persones que les patixen requerixen actuacions de caràcter sanitari, social, educatiu, laboral i assistencial, que han de ser prestades de manera coordinada i transversal entre les diferents conselleries amb competències en estos àmbits.