Detalle nota de prensa

El secretari autonòmic de Família i Servicis Socials, Ignacio Grande, i la secretària autonòmica de Sanitat, Asunción Perales, han mantingut una reunió amb representants de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) amb l’objectiu de reforçar la col·laboració institucional i avançar en mesures que milloren la qualitat de vida de les persones afectades per malalties rares i les seues famílies.

Durant la trobada, Ignacio Grande ha informat FEDER de la recent aprovació, per part del Ple del Consell, de la declaració d’urgència de la tramitació per a crear i regular la Comissió Mixta Interdepartamental per a l’Atenció Integral a les Persones Afectades per Malalties Rares o de baixa prevalença en la Comunitat Valenciana. 

En este sentit, Grande ha indicat que “esta comissió suposa un pas decisiu per a garantir una atenció coordinada i transversal, que implica tots els departaments amb competències en sanitat, servicis socials, educació i ocupació”.

A més, el secretari autonòmic de Família ha recordat el recent anunci efectuat pel president de la Generalitat, Juanfran Pérez Llorca, en relació amb l’ampliació de les deduccions fiscals de caràcter social a les rendes mitjanes, entre les quals es troba una desgravació per gastos en malalties rares o cròniques complexes. Les famílies podran desgravar-se fins a 100 euros i si són nombroses o monoparentals, la deducció arribarà als 150 euros.

Així mateix, Grande ha destacat que “la col·laboració amb entitats com FEDER resulta fonamental per a construir polítiques públiques que responguen a les necessitats de les persones amb malalties rares, des d’una perspectiva integral i centrada en la persona”.

D’igual manera, ha incidit en l’impacte de les accions finançades per Conselleria de Servicis Socials, Família i Infància que atén este col·lectiu a través d’un total de 26 programes per a programes d’autonomia, dotats amb una inversió global de 141.072,26 euros. A això se suma una línia específica per a fomentar la visibilitat d’estes malalties, dotada amb 100.000 euros. Així mateix, hi ha altres línies de suport específiques, com les estades vacacionals i els itineraris d’inclusió de les quals s’han beneficiat diverses entitats. 

Atenció integral unificada

Segons ha destacat la secretària autonòmica de Sanitat, Asunción Perales, “la Conselleria està treballant perquè els pacients que patixen una malaltia rara reben una atenció integral per part d’un equip multidisciplinari, i que esta assistència es desenrotlle en un espai únic per a evitar, així els desplaçaments a altres espais assistencials”.

Per això, tal com ha recordat la secretària autonòmica de Sanitat, “en cada província de la Comunitat Valenciana s’instal·larà un espai únic d’atenció integral a pacients amb malalties rares i esclerosi lateral amiotròfica”. Estes unitats se situaran en l’Hospital General de Castelló, l’Hospital La Fe de València, l’Hospital Doctor Balmis d’Alacant i en l’Hospital Clínic de València.

Amb esta mesura, “el que pretenem és avançar en la millora de l’atenció sanitària que reben els pacients amb malalties rares i posar a la seua disposició tots els recursos que disposem per a garantir una assistència més accessible, humana i cuidant aspectes com el confort que permeten més intimitat de les persones durant la seua atenció”. 

Així, la unificació de l’assistència en estos espais afavorirà una major coordinació dels professionals implicats en l’atenció al pacient, la qual cosa suposarà un benefici per a la salut i millora de la qualitat de vida dels pacients.

Cal destacar que la Comunitat Valenciana té acreditats centres de referència del Sistema Nacional de Salut per a l’abordatge de determinades malalties rares (l’Hospital Universitari i Politècnic La Fe té 15 CSUR designats), i participa en quatre xarxes europees de referència per a l’atenció a malalties rares, a més de 24 unitats de referència de diferents patologies.

Durant la reunió també s’ha abordat el treball conjunt que desenrotllen la Conselleria de Servicis Socials i la Conselleria de Sanitat per a l’elaboració del Pla integral de malalties rares en la Comunitat Valenciana. 

Entre els temes proposats per FEDER durant la reunió, s’ha tractat la commemoració del Dia Mundial de les Malalties Rares com una oportunitat clau per a reforçar la sensibilització social i visibilitzar la realitat de les persones afectades.