Detalle nota de prensa - Comunica GVA
Sanitat Universal i Salut Pública
Malalties neurodegeneratives
Sanitat presenta el Pla d'atenció a persones amb ELA amb la finalitat de millorar l'atenció i la qualitat de vida d'afectats i afectades
26/02/2020
- El Pla d'atenció a persones amb esclerosi lateral amiotròfica preveu una atenció individualitzada que millore la seua situació clínica i preserve la seua autonomia
- Cada any es registren a la Comunitat entre 75 i 125 casos nous d'ELA, la tercera malaltia neurodegenerativa després de la demència i el pàrkinson
- Cada any es registren a la Comunitat entre 75 i 125 casos nous d'ELA, la tercera malaltia neurodegenerativa després de la demència i el pàrkinson
- El Pla d'atenció a persones amb esclerosi lateral amiotròfica preveu una atenció individualitzada que millore la seua situació clínica i preserve la seua autonomia
- Cada any es registren a la Comunitat entre 75 i 125 casos nous d'ELA, la tercera malaltia neurodegenerativa després de la demència i el pàrkinson
La Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública ha donat a conéixer el Pla d'atenció a persones amb esclerosi lateral amiotròfica (ELA), un document dirigit a professionals sanitaris, pacients i familiars, amb el qual es pretén facilitar l'atenció diària de les persones amb aquesta malaltia que genera feblesa i paràlisis progressives i fa que cada pacient necessite atenció permanent.
L'ELA és la tercera malaltia neurodegenerativa en incidència, per darrere de la demència i el pàrkinson, i és especialment sensible perquè produeix pèrdua de l'autonomia personal. És important poder comptar amb una atenció individualitzada, que millore la situació clínica del pacient i preserve en la mesura que siga possible la seua autonomia i la seua qualitat de vida.
La Conselleria considera imprescindible avançar en el coneixement d'aquesta mena de malalties i apostar per una societat en la qual, a més de viure més, visquem millor. En el cas de l'ELA, que pateixen de 4 a 6 persones per cada 100.000 habitants, l'edat d'inici se situa entre els 55 i els 65 anys. A la Comunitat Valenciana s'estima que hi ha entre 75 i 125 casos nous a l'any.
L'elevada complexitat d'aquesta malaltia i el gran impacte personal, familiar i social que té fa necessari abordar-la de manera integral i coordinada, i aquest és l'enfocament d'aquesta guia, que pretén oferir al pacient la millor atenció de la manera més ràpida i pròxima al seu lloc de residència, i atorgar un paper rellevant al treball en xarxa i al suport de les unitats d'hospitalització a domicili.
Aquest pla d'atenció, en el qual han treballat més de mig centenar d'especialistes de diverses disciplines, amb la participació de pacients, preveu una sèrie de pautes per als professionals, els pacients d'ELA i els seus cuidadors, sobre necessitats respiratòries, de nutrició, rehabilitació o atenció domiciliària, entre d'altres.
Està basat en el Pla de salut de la CV 2016-2020 i el de l'abordatge de l'ELA de 2017, dins de l'Estratègia en malalties neurodegeneratives del Sistema Nacional de Salut, i se centra a detectar i abordar de manera primerenca la malaltia, disposar d'un pla d'atenció individualitzada, donar suport a les persones cuidadores i formar professionals.
Entre les mesures destacades figura la continuïtat de l'atenció i el seguiment compartit entre professionals. A les persones amb algun familiar afectat se'ls oferirà la possibilitat de l'estudi genètic, ja que el 5 % i el 10 % dels casos d'ELA tenen caràcter familiar. Als i les pacients se'ls facilitaran les ortopròtesis que requerisquen -bastons, cadira de rodes, llit articulat-, així com lectors oculars o altres sistemes de comunicació, quan no siga possible la comunicació oral o escrita.
Màxima autonomia
El pla posa en relleu la importància d'informar el pacient i la seua família que els tractaments no poden revertir el mal de l'ELA, però poden retardar l'avanç dels símptomes i previndre complicacions. "És important ajudar el malalt a erigir-se com a agent actiu en les decisions sobre la seua atenció i potenciar al màxim l'autonomia", ha insistit Barceló.
Pel que fa a la mobilitat i a l'autonomia personal, la guia preveu el tractament rehabilitador per a tractar i compensar els dèficits, mitjançant fisioteràpia, teràpia ocupacional i logopèdia, tot centrat en les activitats de la vida diària, la capacitat de comunicació, l'oci i la participació social.
Es presta una atenció especial als problemes respiratoris, així com als de deglució, que poden arribar a causar desnutrició a aquests pacients.
La guia insisteix en la coordinació entre Atenció Primària i els serveis hospitalaris i destaca les cures d'infermeria al domicili del pacient, per a afavorir la qualitat de vida en el seu entorn i potenciar l'autocura.
El suport psicològic, emocional i social ha de formar part de l'atenció que es presta des de l'inici, per a la qual cosa és imprescindible l'actuació sinèrgica dels serveis sanitaris, socials i les associacions.
Finalment, la guia incorpora un capítol d'atenció paliativa en el qual es tenen en consideració totes les qüestions relatives als desitjos del pacient i la presa de decisions davant de l'evolució de la seua malaltia.
- Cada any es registren a la Comunitat entre 75 i 125 casos nous d'ELA, la tercera malaltia neurodegenerativa després de la demència i el pàrkinson
La Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública ha donat a conéixer el Pla d'atenció a persones amb esclerosi lateral amiotròfica (ELA), un document dirigit a professionals sanitaris, pacients i familiars, amb el qual es pretén facilitar l'atenció diària de les persones amb aquesta malaltia que genera feblesa i paràlisis progressives i fa que cada pacient necessite atenció permanent.
L'ELA és la tercera malaltia neurodegenerativa en incidència, per darrere de la demència i el pàrkinson, i és especialment sensible perquè produeix pèrdua de l'autonomia personal. És important poder comptar amb una atenció individualitzada, que millore la situació clínica del pacient i preserve en la mesura que siga possible la seua autonomia i la seua qualitat de vida.
La Conselleria considera imprescindible avançar en el coneixement d'aquesta mena de malalties i apostar per una societat en la qual, a més de viure més, visquem millor. En el cas de l'ELA, que pateixen de 4 a 6 persones per cada 100.000 habitants, l'edat d'inici se situa entre els 55 i els 65 anys. A la Comunitat Valenciana s'estima que hi ha entre 75 i 125 casos nous a l'any.
L'elevada complexitat d'aquesta malaltia i el gran impacte personal, familiar i social que té fa necessari abordar-la de manera integral i coordinada, i aquest és l'enfocament d'aquesta guia, que pretén oferir al pacient la millor atenció de la manera més ràpida i pròxima al seu lloc de residència, i atorgar un paper rellevant al treball en xarxa i al suport de les unitats d'hospitalització a domicili.
Aquest pla d'atenció, en el qual han treballat més de mig centenar d'especialistes de diverses disciplines, amb la participació de pacients, preveu una sèrie de pautes per als professionals, els pacients d'ELA i els seus cuidadors, sobre necessitats respiratòries, de nutrició, rehabilitació o atenció domiciliària, entre d'altres.
Està basat en el Pla de salut de la CV 2016-2020 i el de l'abordatge de l'ELA de 2017, dins de l'Estratègia en malalties neurodegeneratives del Sistema Nacional de Salut, i se centra a detectar i abordar de manera primerenca la malaltia, disposar d'un pla d'atenció individualitzada, donar suport a les persones cuidadores i formar professionals.
Entre les mesures destacades figura la continuïtat de l'atenció i el seguiment compartit entre professionals. A les persones amb algun familiar afectat se'ls oferirà la possibilitat de l'estudi genètic, ja que el 5 % i el 10 % dels casos d'ELA tenen caràcter familiar. Als i les pacients se'ls facilitaran les ortopròtesis que requerisquen -bastons, cadira de rodes, llit articulat-, així com lectors oculars o altres sistemes de comunicació, quan no siga possible la comunicació oral o escrita.
Màxima autonomia
El pla posa en relleu la importància d'informar el pacient i la seua família que els tractaments no poden revertir el mal de l'ELA, però poden retardar l'avanç dels símptomes i previndre complicacions. "És important ajudar el malalt a erigir-se com a agent actiu en les decisions sobre la seua atenció i potenciar al màxim l'autonomia", ha insistit Barceló.
Pel que fa a la mobilitat i a l'autonomia personal, la guia preveu el tractament rehabilitador per a tractar i compensar els dèficits, mitjançant fisioteràpia, teràpia ocupacional i logopèdia, tot centrat en les activitats de la vida diària, la capacitat de comunicació, l'oci i la participació social.
Es presta una atenció especial als problemes respiratoris, així com als de deglució, que poden arribar a causar desnutrició a aquests pacients.
La guia insisteix en la coordinació entre Atenció Primària i els serveis hospitalaris i destaca les cures d'infermeria al domicili del pacient, per a afavorir la qualitat de vida en el seu entorn i potenciar l'autocura.
El suport psicològic, emocional i social ha de formar part de l'atenció que es presta des de l'inici, per a la qual cosa és imprescindible l'actuació sinèrgica dels serveis sanitaris, socials i les associacions.
Finalment, la guia incorpora un capítol d'atenció paliativa en el qual es tenen en consideració totes les qüestions relatives als desitjos del pacient i la presa de decisions davant de l'evolució de la seua malaltia.
