Detalle nota de prensa - Comunica GVA
Sanitat Universal i Salut Pública
Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo
La unitat de referència oftalmològica sobre albinisme oferirà també serveis de genètica, neurofisiologia, dermatologia i pediatria
12/06/2022
- El 13 de juny es commemora el Dia Internacional de l'Albinisme, un trastorn que afecta prop de 300 persones a la Comunitat Valenciana
- La Fe ha atés vora 60 consultes, presencials i telemàtiques, de persones de la Comunitat Valenciana, Andalusia, Euskadi o Castella i Lleó des de final de 2019
- La Fe ha atés vora 60 consultes, presencials i telemàtiques, de persones de la Comunitat Valenciana, Andalusia, Euskadi o Castella i Lleó des de final de 2019
- El 13 de juny es commemora el Dia Internacional de l'Albinisme, un trastorn que afecta prop de 300 persones a la Comunitat Valenciana
- La Fe ha atés vora 60 consultes, presencials i telemàtiques, de persones de la Comunitat Valenciana, Andalusia, Euskadi o Castella i Lleó des de final de 2019
La unitat de referència sobre albinisme de la Comunitat Valenciana inclourà, a més de l'atenció oftalmològica que es va preveure quan es va plantejar la creació fa ara tres anys, genètica, neurofisiologia, dermatologia i pediatria. L'anunci coincideix amb la commemoració, cada 13 de juny, del Dia Internacional de Sensibilització sobre l'Albinisme.
L'albinisme és una condició genètica que es caracteritza per alteracions en la visió, però que presenta manifestacions clíniques molt dispars associades a l'absència o la disminució de melanina en la pell, els ulls o el pèl. A la Comunitat Valenciana afecta prop de 300 persones (un total de 2.700 a Espanya).
Des que a final de 2019 es va plantejar la creació de la unitat en l'Hospital Universitari i Politècnic La Fe, el centre ha atés vora 60 consultes, tant presencials com per videoconferència a causa de les restriccions de mobilitat que hi va haver durant la pandèmia, i no només de persones de la Comunitat Valenciana, sinó també d'Andalusia, Euskadi o Castella i Lleó.
En la conjuntura epidemiològica actual, l'objectiu és sistematitzar i estructurar aquestes atencions per a convertir l'assistència, com es preveia originàriament, en una unitat de referència nacional. En aquest nou impuls s'emmarca l'ampliació dels serveis, inicialment centrats en oftalmologia, a les especialitats de genètica, neurofisiologia, dermatologia i pediatria.
D'aquesta manera, es brindarà als i les pacients una atenció integral perquè, encara que el denominador comú de tots ells és l'afectació visual, no totes les persones amb albinisme manifesten els mateixos símptomes ni amb la mateixa intensitat. De fet, les alteracions visuals que presenten les persones amb albinisme inclouen el mínim desenvolupament de la retina central, el moviment involuntari dels ulls, la fotofòbia i una visió tridimensional reduïda o inexistent. A més, n'hi ha d'altres tipus, menys freqüents, amb síndromes més complexes: hemorràgies, alteracions respiratòries, digestives o del sistema immunològic.
El plantejament multidisciplinari de la unitat permetrà "els professionals implicats aprofundir en la seua experiència clínica en malalties rares o poc freqüents, emprar mitjans diagnòstics específics i teràpies avançades, integrar de manera assistencial les diferents especialitats implicades per a evitar al pacient desplaçaments innecessaris, així com la possibilitat de desenvolupar estudis d'investigació", com explica Honorio Barranco, oftalmòleg pediàtric i 'alma mater' de la iniciativa.
- La Fe ha atés vora 60 consultes, presencials i telemàtiques, de persones de la Comunitat Valenciana, Andalusia, Euskadi o Castella i Lleó des de final de 2019
La unitat de referència sobre albinisme de la Comunitat Valenciana inclourà, a més de l'atenció oftalmològica que es va preveure quan es va plantejar la creació fa ara tres anys, genètica, neurofisiologia, dermatologia i pediatria. L'anunci coincideix amb la commemoració, cada 13 de juny, del Dia Internacional de Sensibilització sobre l'Albinisme.
L'albinisme és una condició genètica que es caracteritza per alteracions en la visió, però que presenta manifestacions clíniques molt dispars associades a l'absència o la disminució de melanina en la pell, els ulls o el pèl. A la Comunitat Valenciana afecta prop de 300 persones (un total de 2.700 a Espanya).
Des que a final de 2019 es va plantejar la creació de la unitat en l'Hospital Universitari i Politècnic La Fe, el centre ha atés vora 60 consultes, tant presencials com per videoconferència a causa de les restriccions de mobilitat que hi va haver durant la pandèmia, i no només de persones de la Comunitat Valenciana, sinó també d'Andalusia, Euskadi o Castella i Lleó.
En la conjuntura epidemiològica actual, l'objectiu és sistematitzar i estructurar aquestes atencions per a convertir l'assistència, com es preveia originàriament, en una unitat de referència nacional. En aquest nou impuls s'emmarca l'ampliació dels serveis, inicialment centrats en oftalmologia, a les especialitats de genètica, neurofisiologia, dermatologia i pediatria.
D'aquesta manera, es brindarà als i les pacients una atenció integral perquè, encara que el denominador comú de tots ells és l'afectació visual, no totes les persones amb albinisme manifesten els mateixos símptomes ni amb la mateixa intensitat. De fet, les alteracions visuals que presenten les persones amb albinisme inclouen el mínim desenvolupament de la retina central, el moviment involuntari dels ulls, la fotofòbia i una visió tridimensional reduïda o inexistent. A més, n'hi ha d'altres tipus, menys freqüents, amb síndromes més complexes: hemorràgies, alteracions respiratòries, digestives o del sistema immunològic.
El plantejament multidisciplinari de la unitat permetrà "els professionals implicats aprofundir en la seua experiència clínica en malalties rares o poc freqüents, emprar mitjans diagnòstics específics i teràpies avançades, integrar de manera assistencial les diferents especialitats implicades per a evitar al pacient desplaçaments innecessaris, així com la possibilitat de desenvolupar estudis d'investigació", com explica Honorio Barranco, oftalmòleg pediàtric i 'alma mater' de la iniciativa.