Detalle nota de prensa - Comunica GVA
Sanitat Universal i Salut Pública
Día Mundial de la Hemofilia
La Unitat de Referència de l'Hospital La Fe tracta prop de 370 pacients amb diagnòstic d'hemofília
17/04/2021
- El dia 17 d'abril se celebra el Dia Mundial de l'Hemofília per a visibilitzar i conscienciar sobre els trastorns de coagulació sanguínia
- El 20 % de les persones tractades en la Unitat de Coagulopaties Congènites de La Fe és menor de 20 anys
- El 20 % de les persones tractades en la Unitat de Coagulopaties Congènites de La Fe és menor de 20 anys
- El dia 17 d'abril se celebra el Dia Mundial de l'Hemofília per a visibilitzar i conscienciar sobre els trastorns de coagulació sanguínia
- El 20 % de les persones tractades en la Unitat de Coagulopaties Congènites de La Fe és menor de 20 anys
El dia 17 d'abril se celebra el Dia Mundial de l'Hemofília amb l'objectiu de visibilitzar i conscienciar la societat sobre l'hemofília i els trastorns de coagulació hereditaris.
Així, la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública se suma a la celebració d'aquest dia i posa en relleu el treball que s'està duent a terme des de les unitats assistencials específiques, com és la Unitat de Coagulopaties Congènites de l'Hospital La Fe, unitat de referència a la Comunitat Valenciana des de 1989.
Aquesta unitat tracta actualment prop de 370 pacients, dels quals vora el 30 % té menys de 20 anys. De fet, el diagnòstic d'hemofília en Pediatria i l'aspecte psicosocial i atenció de l'estat físic dels menors amb hemofília són prioritaris en aquesta unitat.
Actualment, tal com assenyala el doctor Santiago Bonanad, cap de secció d'Hemostàsia i responsable de la Unitat, "tots els pacients amb hemofília que són atesos en aquesta unitat tenen a la seua disposició sempre el millor tractament disponible per a previndre els sagnats, i si a pesar de tot es produeixen, les millors opcions per al control i la rehabilitació".
Així mateix, aquesta unitat desenvolupa programes punters en investigació i assistència, com ara la fisioteràpia per a pacients hemofílics, el seguiment domiciliari i l'ajuda psicosocial.
La Unitat és, a més, l'únic centre acreditat a Espanya per a la formació avançada d'especialistes en diversos aspectes del tractament de l'hemofília per a Llatinoamèrica, i tots els anys rep un elevat nombre de professionals.
Durant els últims mesos, i a causa de les condicions de la pandèmia, la Unitat de Coagulopaties Congènites de La Fe ha desenvolupat un intens programa de telemedicina per a mantindre el seguiment clínic als pacients i reduir-ne així el risc d'exposició.
La sincronització amb el servei de Farmàcia per als programes d'enviament de medicaments a domicili, coordinat amb l'associació de pacients amb hemofília de la Comunitat Valenciana (ASHECOVA), ha permés mantindre els tractaments amb la mínima interferència i una dràstica reducció de les visites i desplaçaments a l'hospital.
D'altra banda, la participació en fòrums científics i activitats formatives ha redoblat en un gran nombre de teleconferències, en les quals la Unitat ha continuat mantenint una presència i un protagonisme importants tant a Espanya com a Europa i Llatinoamèrica.
L'hemofília és un trastorn hemorràgic hereditari causat per una falta dels factors VIII (hemofília A) o IX (hemofília B) de coagulació sanguínia, sense els quals la sang no pot coagular-se adequadament. Aquesta malaltia és hereditària i els prop de 350 pacients censats a la Comunitat Valenciana suposen quasi el 13 % de tota Espanya.
- El 20 % de les persones tractades en la Unitat de Coagulopaties Congènites de La Fe és menor de 20 anys
El dia 17 d'abril se celebra el Dia Mundial de l'Hemofília amb l'objectiu de visibilitzar i conscienciar la societat sobre l'hemofília i els trastorns de coagulació hereditaris.
Així, la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública se suma a la celebració d'aquest dia i posa en relleu el treball que s'està duent a terme des de les unitats assistencials específiques, com és la Unitat de Coagulopaties Congènites de l'Hospital La Fe, unitat de referència a la Comunitat Valenciana des de 1989.
Aquesta unitat tracta actualment prop de 370 pacients, dels quals vora el 30 % té menys de 20 anys. De fet, el diagnòstic d'hemofília en Pediatria i l'aspecte psicosocial i atenció de l'estat físic dels menors amb hemofília són prioritaris en aquesta unitat.
Actualment, tal com assenyala el doctor Santiago Bonanad, cap de secció d'Hemostàsia i responsable de la Unitat, "tots els pacients amb hemofília que són atesos en aquesta unitat tenen a la seua disposició sempre el millor tractament disponible per a previndre els sagnats, i si a pesar de tot es produeixen, les millors opcions per al control i la rehabilitació".
Així mateix, aquesta unitat desenvolupa programes punters en investigació i assistència, com ara la fisioteràpia per a pacients hemofílics, el seguiment domiciliari i l'ajuda psicosocial.
La Unitat és, a més, l'únic centre acreditat a Espanya per a la formació avançada d'especialistes en diversos aspectes del tractament de l'hemofília per a Llatinoamèrica, i tots els anys rep un elevat nombre de professionals.
Durant els últims mesos, i a causa de les condicions de la pandèmia, la Unitat de Coagulopaties Congènites de La Fe ha desenvolupat un intens programa de telemedicina per a mantindre el seguiment clínic als pacients i reduir-ne així el risc d'exposició.
La sincronització amb el servei de Farmàcia per als programes d'enviament de medicaments a domicili, coordinat amb l'associació de pacients amb hemofília de la Comunitat Valenciana (ASHECOVA), ha permés mantindre els tractaments amb la mínima interferència i una dràstica reducció de les visites i desplaçaments a l'hospital.
D'altra banda, la participació en fòrums científics i activitats formatives ha redoblat en un gran nombre de teleconferències, en les quals la Unitat ha continuat mantenint una presència i un protagonisme importants tant a Espanya com a Europa i Llatinoamèrica.
L'hemofília és un trastorn hemorràgic hereditari causat per una falta dels factors VIII (hemofília A) o IX (hemofília B) de coagulació sanguínia, sense els quals la sang no pot coagular-se adequadament. Aquesta malaltia és hereditària i els prop de 350 pacients censats a la Comunitat Valenciana suposen quasi el 13 % de tota Espanya.