Detalle nota de prensa - Comunica GVA
José Tárrega es reunix amb el president de la Federació Espanyola de Malalties Rares per a estudiar les línies de treball en comú
- El director general de Transparència i Participació reivindica “el treball que realitza Feder”, un esforç que permet “posar en el centre les persones i les seues famílies”
El director general de Transparència i Participació, José Tárrega, s'ha reunit amb el representant de la Comunitat Valenciana de la Federació Espanyola de Malalties Rares (Feder), Mauro Rossatti. Una primera presa de contacte en la qual s'han analitzat les línies de treball en comú i en la qual han traslladat la seua voluntat de continuar col·laborant.
El director general de Transparència i Participació, José Tárrega, ha reivindicat “el treball que realitza Feder a Espanya i a la Comunitat Valenciana”, un esforç que ha qualificat de “titànic” i que permet “posar en el centre les persones i les seues famílies per a continuar avançant en investigació i prestació d'una atenció integrada”, ha afirmat.
La missió de Feder, que compta amb més de 400 entitats associades, és promoure els drets dels qui conviuen amb una malaltia rara i a la recerca de diagnòstic, i d'esta manera generar estratègies que contribuïsquen a millorar la seua qualitat de vida.
Les malalties rares o poc freqüents són les que tenen una baixa prevalença en la població. Per a ser considerada com a rara, cada malaltia específica només pot afectar un nombre limitat de persones. Concretament, quan afecta menys de 5 per cada 10.000 habitants.
No obstant això, són moltes les persones que conviuen amb elles a tot el món, més de 300 milions en el món i 3 milions a Espanya. S'estima que hi ha més de 7.000 malalties rares, de les quals se n'han identificat 6.172.