Detalle nota de prensa - Comunica GVA

La Conselleria de Sanitat, a través de la Fundació per al Foment de la Investigació Sanitària i Biomèdica de la Comunitat Valenciana (Fisabio), i la Universitat Miguel Hernández d’Elx (UMH) participen en el projecte LIVES per a millorar la qualitat de vida dels pacients que viuen amb malalties vasculars hepàtiques rares.

Este projecte empra un enfocament denominat ‘ciència ciutadana’, encara relativament poc comuna a Europa, i consistix en el fet que persones no especialitzades de l’àmbit de la investigació, en este cas els pacients, col·laboren activament en la recopilació, l’anàlisi i la generació de coneixement científic.

Els pacients amb malalties vasculars hepàtiques minoritàries treballen junt amb investigadors professionals brindant l’oportunitat d’abordar preguntes d’investigació i propostes de solucions d’una manera estretament alineada amb les realitats a les quals s’enfronten els qui patixen estes malalties.

“Incorporar pacients com a part de l’equip d’investigació és una cosa molt nova. En el projecte LIVES, en concret, persones afectades per malalties rares exercixen el paper de científics ciutadans formant part del desenvolupament i la interpretació de resultats”, ha explicat José Joaquín Mira, coordinador del grup Atenea de la Fundació Fisabio i catedràtic de la UMH.

La tasca específica encomanada al grup Atenea, i que arranca ara, és la de desenvolupar un qüestionari sobre l’impacte social de les malalties rares que permeta comparar la situació dels pacients amb dades de la població general.

A més, en el projecte es té en compte la teoria de les desigualtats socials en salut, aquella que defén que les malalties no es distribuïxen per l’atzar, sinó que estan determinades per l’estructura social, política i econòmica en la qual vivim, per a avaluar si la seua existència té un impacte social sobre les malalties rares.

Millora de la qualitat de vida

Les malalties rares afecten menys de 50 persones per cada 100.000. Les persones afectades per estes malalties, especialment per les vasculars hepàtiques rares, experimenten retards en el diagnòstic a causa de la baixa prevalença.

A més, sovint es creu erròniament que l’estil de vida és la causa principal d’esta patologia i, d’altra banda, les ferramentes d’avaluació de qualitat de vida no estan adaptades al perfil més jove i actiu de les persones amb estes malalties. Per totes estes raons, la qualitat de vida d’estes persones es pot veure compromesa.

En este context naix el gener del 2022 el projecte LIVES, per a avaluar l’impacte social de les malalties rares i millorar la qualitat de vida de les persones que les patixen. La idea és que les conclusions d’esta iniciativa servisquen també per a harmonitzar les mesures existents per a altres malalties rares als països europeus i així facilitar estudis que integren l’experiència del pacient en el tractament d’estes malalties.

Apoderament de pacients

Els dies 14 i 15 de novembre de 2024, el grup Atenea acollirà una reunió de treball a Alacant amb successives sessions per a presentar els resultats d’este projecte, i comptarà amb presentacions de pacients en el seu paper de científiques i científics ciutadans.

Les conclusions es difondran entre les institucions sanitàries i les associacions de pacients pertanyents al projecte, entre les quals es troba l’Institut Nacional d’Investigació en Salut i Medicina de França (INSERM), l’Institut d’Investigacions Biomèdiques August Pi i Sunyer (IDIBAPS) o universitats dels Països Baixos, Alemanya i Itàlia. També es divulgaran a organitzacions i agències europees, com ara l’Organització Europea de Malalties Rares (EURORDIS).

Este estudi ha sigut finançat per l’Institut de Salut Carlos III (ISCIII) mitjançant el projecte ‘Quality of life of patients living with vascular LIVEr diseaseS. Qualitat de vida de pacients amb malaltia hepàtica vascular. Investigació sobre l’impacte social de les malalties minoritàries amb referència AC21_2/00029’ i cofinançat per la Unió Europea a través del Programa d’acció conjunta per a les malalties rares, amb 935.000 euros.